欧州パーキンソン病協会と提携し、患者の習慣とDBS機器の充電にかかる潜在的な負担を評価する

質問

弊社のクライアントは、パーキンソン病患者 (PwP) が DBS 機器の充電に関して負担を感じているかどうか評価したいと考えていました。パーキンソン病患者の中には、運動障害の制御に役立つ DBS (脳深部刺激) インプラントを装着している人もいます。現在、パーキンソン病患者は充電式または非充電式の機器を選択できます。弊社のクライアントは、交換や充電を必要とせずに 5 年以上動作する非充電式機器についてパーキンソン病患者がどう感じるかを知りたいと考えていました。

この質問に答えるためには、PwP 本人に働きかける必要がありました。そしてそのためには、まず信頼性と正当性を得る必要がありました。そこで、私たちは EPDA と提携し、患者に働きかけるのに協力してくれるよう依頼しました。

最終目標

クライアントは、患者が DBS/SCS または DRG インプラントをどのように管理しているかを明確に理解したいと考えていました。さらに、再充電に関して患者が直面する課題やニーズを理解したいと考えていました。

私たちの調査の焦点は、デバイスの充電に関する PwP の習慣と負担を詳細に評価し、充電できないデバイスに切り替える意思があるかどうかを明確に把握することです。

コラボレーション

患者と連絡を取り、このような研究に参加するよう説得するのは簡単ではありません。私たちが必要とする重要な情報は個人情報であるため、私たちを信頼し、信じてもらう必要があります。これは、私たちを裏付ける信任投票がなければ達成するのが難しいことです。さらに、私たちは患者情報のデータベースを持っていないため（たとえば医師の場合）、患者が誰で、どこに住んでいるのかを知ること自体が課題です。

そして、まさにそれが私たちが EPDA と話をした理由です。汎ヨーロッパ組織として、彼らは約 30 か国にメンバーを持ち、さらに数十か国と関係があります。彼らはヨーロッパ中のメンバーと利害関係者に連絡を取り、自国の会員に研究への参加を依頼できるかどうか尋ねることに同意しました。EPDA が SUAZIO を信頼できる企業として承認したことで、PwP の人々がプロジェクトに次々と参加するようになりました。

私たちは、EPDA との提携に大きなチャンスがあると考えています。市場調査の未来は間違いなく患者中心であり、EPDA のような団体は、患者の真の意見、経験、見解を必要とするときに貴重なパートナーとなるでしょう。

私たちが尋ねた質問の例:

• 週に何回充電する必要がありますか?
• 充電にはどれくらい時間がかかりますか？
• 毎週の充電頻度に満足していますか、それとも時間がかかりすぎますか?
• エネルギーを充電するときは何をしますか？（座る、立つ、読書する、テレビを見る、…）
• あなたが今日持っている知識をすべて持っていたとしても、それでも充電式デバイスを選びますか?
• このデバイスを選んだのはあなた自身の決断ですか、それとも医師に勧められたのですか?
• デバイスの寿命が 5 年以上あるとしたら、切り替えますか?
• 充電できないデバイスに関して、最も懸念していることは何ですか?
• あなたは、自分の病状についてのサポートや情報を提供する組織に所属していますか?
• あなたの病状に関する情報はどこで見つかりますか?
• 自分の病状とインプラントについて十分な情報をお持ちだと思いますか? それとも、それについてもっと知りたいですか?